皮膚硬得好像變成了“石頭”；渾身像個瓷娃娃，一碰就“碎”……這些奇奇怪怪的病，你見過嗎？實際上，不少罕見病就發(fā)生在我們身邊，在2月28日“世界罕見病”日到來之際，請跟隨我們一同走近罕見病，聽河北以嶺醫(yī)院的專家來講一講罕見病的那些“罕見”事兒。

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誤診率高育齡婦女為高發(fā)人群

河北以嶺醫(yī)院風濕病二科主任郭剛表示，就目前的診療現狀總體來說，成都app軟件開發(fā)公司硬皮病“研究少，誤診率高，療效良莠不齊”。由于該病患病率較低，因此國內外對其研究無論是深度和廣度都不夠，大部分臨床醫(yī)生尤其是基層醫(yī)生缺乏診斷意識，所以造成誤診。據統(tǒng)計，80％以上的患者存在誤診現象，喪失了 成都建站公司 好的治療時機，造成了不可挽回的后果。即使有時診斷準確，但是由于缺乏有效的治療藥物和手段，往往是單純用一些大劑量的激素和免疫抑制劑，毒性大且療效并不顯著。

那么，“硬皮病”到底是一種怎樣的病呢？郭剛告訴我們，硬皮病是一種以皮膚及各系統(tǒng)膠原纖維化為特征的結締組織疾病，通常分兩大臨床類型：局限性硬皮病和系統(tǒng)性硬皮病。前者按皮損形態(tài)分為斑片狀硬皮病、帶狀硬皮病、點滴狀硬皮病、泛發(fā)性硬皮病。此型病變僅限于皮膚，一般無內臟受累；系統(tǒng)性硬皮病皮膚硬化廣泛，多伴內臟受累。我國男女發(fā)病之比為1:3，育齡婦女為高發(fā)人群。

另外兩大硬皮病的特殊類型為硬腫癥和嗜酸性筋膜炎。硬腫癥皮損從頭頸向肩背部發(fā)展，在短期內可累及全身多個部位，手足常不受累。其特點為真皮深層腫脹和僵硬，局部無明顯色素沉著，無雷諾現象（雙手遇冷變白青紫），亦無萎縮和毛發(fā)脫落表現，有自愈傾向。而嗜酸性筋膜炎，往往影響到深部筋膜，而皮膚病變較輕，造成筋膜、肌腱攣縮而影響關節(jié)功能。

網站題目：硬皮病能活多久(硬皮癥晚期圖片)
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